Alegeri Consiliul Economic și Social

Consiliul Economic şi Social este un organism cu rol consultativ în ceea ce privește stabilirea strategiilor şi politicilor economice şi sociale la nivel naţional şi este cheia pentru realizarea, promovarea şi dezvoltarea dialogului și a solidarităţii sociale. Membrii Consiliului au printre atribuții analizarea și avizarea proiectelor de hotărâri și de ordonanțe ale Guvernului și proiectele de lege care urmează să ajungă în Parlament, precum și a proiectelor de programe și strategii înainte de adoptare. Tot membrii CES sunt responsabili și de semnalarea către Guvern și Parlament a unor fenomene sociale și economice care trebuie să ajungă pe agenda pentru a fi întâmpinate de propuneri de acte normative. Nu în ultimul rând, acest Consiliu are un rol activ în analizarea stărilor conflictuale la nivel național sau în sector și propun modalități pentru a le soluționa, conduce analize și studii privind realitatea economică și socială din România și contribuie la implementarea de strategii, programe și standarde în ceea ce privește dialogul social.

Este esențial să marcăm faptul că anul 2020 este cu atât mai important pentru societatea civilă cu cât este pentru prima dată când conducerea Comitetului Economic și Social ajunge, prin rotație, să fie asigurată de unul din cei 15 reprezentanți al sectorului în acest organism. Este un moment în care sectorul ONG din România are șansa de a demonstra din nou gradul ridicat de profesionalism și competențele sale la cel mai înalt nivel.

Regulament CES Rezultate finale CES
Sectiune: Organizații din domeniul sănătate, educație și tineri

Organizații din domeniul sănătate, educație și tineri

Dorica Dan
Asociația Prader Willi din România
Asociația Prader Willi din România
Sectiune: Organizații din domeniul sănătate, educație și tineri
Status candidat: Acceptat

Descriere:

Dorica Dan este licențiată în psihologie și are o experiență de peste 25 de ani în organizatii non- guvernamentale, initial în organizații pentru persoanele cu dizabilități (Societatea Handicapaților Zalău) și ulterior, în organizații de pacienți (este președintele APWR, ARCrare, ANBRaRo, membră în Boardul EURORDIS din 2007– Organizația Europeană pentru Boli Rare, organizație care are peste 950 de asociații naționale, federații și alianțe naționale). A reprezentat pacienții cu boli rare 6 ani în Comitetul de Experți al Comisiei Europene pentru Bolile Rare: www.eucerd.eu, a fost Eurordis Europlan Advisor pentru alianțele naționale din Ungaria, Bulgaria și Slovacia pentru un Plan Național de Boli Rare, a inițiat împreună cu ANBRaRo și SRGM Planul Național de Boli Rare în România și a militat pentru acreditarea Centrelor de Expertiză pentru bolile rare în România, este Ashoka Fellow din 2018, membra CES, CNBR și în Civil Society Engagement Mechanism for UHC 2030 (CSEM).

Informații generale

Funcție:

Președinte

Activitate profesională:

Iulie 2011 – prezent
Presedinte APWR, manager Centrul NoRo – Centru de Expertiză pentru Boli Rare,planificarea, organizarea, conducerea şi controlul activităţilor asociatiei
(2008- 2011 implementarea proiectului Parteneriat Norvegiano Roman pentru progres in bolile rare, 2013-2016 implementarea proiectului Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE, 2014-2015 implementarea proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor)
APWR - Asociatia Prader Willi din Romania, 2003 -2020, Președinte
2007-2020, EURORDIS – European Organisation for Rare Diseases, membru Comitetul Director
1990- 2003, membra in boardul Societatii Handicapatilor Zalau
2007 – 2013, IPWSO – International Prader Willi Organization – membru Comitetul Director
2013 -2020, Ambasador IPWSO pentru Europa de Est
2015 –2020 membru Consiliul Național pentru Boli Rare al Ministerului Sănătății
2017 – chair ePAG ITHACA – Reteaua Europeană pentru Anomalii Congenitale cu/ fără Dizabilități Intelectuale
2018 – Ashoka Fellow, Membru CES – Consiliul Economic și Social
2018 – vicepreședinte RareResourceNet, Rețeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Bolile Rare
2019- COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice, membru comitetul director

Studii:

2005-2008, Diploma de Licența Psihologie
Certificat in managementul proiectelor, formator, evaluator de competente.

Q&A

Care sunt principalele obiective pe care ți le propui dacă vei obține un loc în Comitetul Economic și Social?

Principalele obiective pe care mi le propun sunt:

- analizarea și avizarea proiectelor de hotărâri și de ordonanțe ale Guvernului
- analizarea și formularea de propuneri pentru proiectele de lege care urmează să ajungă în Parlament
- analizarea și formularea de propuneri de modificare a proiectelor de programe și strategii înainte de adoptare.
- informarea către Guvern și Parlament a unor fenomene sociale și economice care trebuie să ajungă pe agenda pentru a fi întâmpinate de propuneri de acte normative

Care considerați că ar trebui să fie cele mai importante puncte de pe agenda domeniului pentru care aplicați?

- Strategia Nationala de Sanatate Publica
- Strategie Nationala de Sanatate Digitala
- Adaptarea legislatiei pentru ingrijirea la domiciliu
- Strategie pentru dezvoltarea asistentei medicale comunitare

Care sunt cele mai relevante momente din experiența ta care te recomandă pentru a ocupa un loc in Comitetul Economic și Social?

Abilităţile de facilitator de leadership, comunicare și lucru în echipă dobândite ca urmare a poziţiei de presedinte a 3 organizatii nationale si ca membra in boardul a doua organizatii internationale. Calitatea de membru în EUCERD – Comitetul de experti al Comisiei Europene pentru boli rare timp de 6 ani într-un grup interinstitutional internațional pentru formularea de recomandări pentru statele membre ale UE pe domeniul bolilor rare.
Contribuția la inițierea Ordinului nr. 1215/2013 privind aprobarea constituirii Consiliului Național pentru Bolile Rare - singura comisie a Ministerului Sănătății în care membrii reprezentanți ai asociațiilor de pacienți au drept de vot.
Cunostintele dobândite în activitatea mea ca membru în CES și respectul pe care îl am pentru toți cei cu care colaborez.
Sustenabilitatea Centrului NoRo din 2011 și acreditarea lui ca Centru de Expertiză, recunoașterea lui la nivel european, fiind singurul centru de expertiză în ERN coordonat de pacienți.

Organizație

Numele organizației: Asociația Prader Willi din România

Scurta descriere:

APWR s-a infiintat in mai 2003 din dorința de a reuni eforturile pacientilor, specialistilor si familiilor pentru a asigura o viata mai buna tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din Romania. In iunie 2011 am deschis Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare – NoRo, la Zalau destinat, în general, pacientilor cu boli rare si din spectrul autist care necesita ingrijire specializata si personalizata. Centrul NoRo este furnizor de servicii socio-medicale, Centru de expertiză acreditat de MS, membru în rețeaua RO NMCA-ID și prin aceasta parte a Rețelei Europene de Referință ITHACA, membru fondator RareResourceNet. Misiunea este creșterea calitatii vieții persoanelor afectate de boli genetice rare. Activitati derulate la nivel de comunitate - campanii de sensibilizare a opiniei publice; la nivel de grup: informarea, consilierea și instruirea pacienților și aparținătorilor; informarea și instruirea specialiștilor implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, la nivel de individ informarea și consilierea individuală a pacientului sau/și a aparținătorilor; servicii integrate medicale și sociale; intervenție terapeutică personalizată.

Județ: Salaj

Localitate: Zalau