Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România
Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România

Descriere scurtă

În 2006 mai multe organizaţii de pacienţi s-au reunit pentru o consultare cu Ministerul Sănătăţii. În acel moment, un secretar de stat a recomandat asociaţiilor de pacienţi să se unească într-o coaliţie. Această idee a fost reţinută de participanţi care au purtat mai multe discuţii în acest sens, iar în 18 aprilie 2008 a fost stabilită o întâlnire pentru a pune bazele coaliţiei. La acea întâlnire au fost prezenţi reprezentanţii a 8 asociaţii de pacienţi din România, precum şi un avocat care a condus discuţiile pentru a se stabili un statut şi a se semna actele necesare înfiinţării organizaţiei. Atunci a fost aleasă prima structură de conducere şi au fost stabilite primele acţiuni în coaliţie. Astfel a luat naştere asociația Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România – COPAC în 2008, ca organizaţie ce are ca scop promovarea şi protejarea drepturile pacienţilor cu boli cronice. De atunci, am încercat să creştem organizaţia, odată cu mişcarea pacienţilor, să milităm pentru drepturile pacienţilor. COPAC reuneşte în prezent 17 membri, exclusiv organizaţii neguvernamentale, acoperind o gamă largă de patologii. Scopul coaliţiei, reunită într-o formulă unică în Europa, este apărarea drepturilor pacienţilor atunci când sunt încălcate, atunci când se elaborează o lege sau un act normativ care le afectează interesele.
C.O.P.A.C. va susține intotdeauna importanța consultării reale cu autorităților a pacienților cu privire la schimbările intervenite în sistemul de sănătate, astfel încât pacienții să fie reprezentați corespunzător în toate comisiile de decizie a pacienților la nivel local și național. Această acțiune este menită să facă pacienților dreptul de a fi cunoscuți și respectați în România.

Sumarul de activități pentru anul curent

Proiectele noastre pe anul 2024 s-au axat atat pe informare si educare cat si pe zona de suport pentru acces la servicii. Vrem sa aducem un plus valoare comunitatii dar sa si putem oferii solutii pentru pacientii sau pentru apartinatori.
- Am inceput anul cu un proiect in parteneriat cu Asociatia Pacientilor cu Boli Inflamatorii Reumatismale din Transilvania “ART” si Societatea Romana de Reumatologie un proiec de comunicare si advocacy intitulat “Si eu am nevoie de tratamentul potrivit!”. Militam pentru ca pacientii romani cu boli inflamatorii reumatismale sa beneficieze de cel mai bun tratament cat mai timpuriu.In acest context, astfel am dezvoltat un chestionar destinat atat pacientilor cat si apartinatorilor, am mers catre comunitati cu intalniri locale sau cu evenimente online. Am facut demersuri pentru ca protocoalele de tratament pe bolile reumatismale sa fie actualizate si aprobate de catre CNAS, ceea ce s-a intamplat in vara acestui an.
- Am continuat cu Forumul National al Asociatiilor de Pacienti un eveniment anual de traditie al organizatiei noastre care se desfasoara de peste 15 ani in Romania, cu participarea a aproximativ 80 reprezentanti de ONG, 2 zile de dezbateri pe teme de interes, medicale, sociale si legate de tehnologie.
- SHIFT HUB un proiect finantat prin Horizon Europen ce vizeaza crearea unui SMART HUB de inovare pan-european, astfel am derulat si in Romania evenimente destinate atat informarii despre proiectele Europene cat si despre inovatie si dezvoltarea de aplicatii digitale in Sanatate.
- Informare pe vaccinare – este un subiect care ne preocupa inca din 2018 si continuam sa contribuim la informarea/educarea populatiei si mai ales cu privire la accesul compensat al pacientilor cronici in special. #vaccinareaprotejeazageneratii
- Grupuri de suport pentru persoane cu depresie – organizat in parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie „Alexandru Obregia”, saptamanal, pe modelul Alcoolicilor anonimi, grup deschis.

Informații generale

Numele organizației: Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România

Județ: Bucuresti

Localitate: Sector 2

Adresa fizică: Str. Tepes Voda, Nr.22

Număr înregistrare în Registrul Asociațiilor și Fundațiilor: 12655/A/2010

Reprezentant legal

Reprezentant legal: Ganescu Costin Radu (Presedinte)

Membrii Consiliului Director: Iulian Petre (Vicepresedinte), Dorica Dan (Membru Bord), Andrei Daniel (Membru Bord), Sorin Gradinaru (Membru Bord)

Candidatură

Reprezentant: Ganescu Costin Radu