O soluție Code for Romania.
Scurta descriere:
APWR s-a infiintat in mai 2003 din dorința de a reuni eforturile pacientilor, specialistilor si familiilor pentru a asigura o viata mai buna tuturor persoanelor cu handicap produs de boli rare din Romania. In iunie 2011 am deschis Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare – NoRo, la Zalau destinat, în general, pacientilor cu boli rare si din spectrul autist care necesita ingrijire specializata si personalizata. Centrul NoRo este furnizor de servicii socio-medicale, Centru de expertiză acreditat de MS, membru în rețeaua RO NMCA-ID și prin aceasta parte a Rețelei Europene de Referință ITHACA, membru fondator RareResourceNet. Misiunea este creșterea calitatii vieții persoanelor afectate de boli genetice rare. Activitati derulate la nivel de comunitate - campanii de sensibilizare a opiniei publice; la nivel de grup: informarea, consilierea și instruirea pacienților și aparținătorilor; informarea și instruirea specialiștilor implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, la nivel de individ informarea și consilierea individuală a pacientului sau/și a aparținătorilor; servicii integrate medicale și sociale; intervenție terapeutică personalizată.
Numele organizației: Asociația Prader Willi din România
Județ: Salaj
Localitate: Zalau
Adresa fizică: str. Simion Bărnuțiu, nr. 97, bl. SB88, ap. 14
Număr înregistrare în Registrul Asociațiilor și Fundațiilor: 24/13.05.2003
Reprezentant legal: Dan Dorica
Președintele organizației: Dan Tiberiu
Membrii Consiliului Director: Dan Dorica, Horincar Floare, Breban Florica