Descriere scurtă
– promovarea de politici de sănătate care să asigure accesul pacienților la îngrijiri medicale de cea mai bună calitate și accesul la tratamente noi inovative;
– promovarea celor mai eficiente modalități de îngrijire, educație, orientare, formare, integrare în comunitate și bunăstare a copiilor și adolescenților și adulților cu talasemie majoră pentru a avea o viață independent și de a-și dezvolta cât mai bine potențialul;
– dezvoltarea unei rețele între pacienți și facilitarea împărtășirii experiențelor;
– promovarea unei mai bune înțelegeri a talasemiei majore în rândul pacienților, părinților și a populației în general.
Numele organizației: ASOCIATIA PERSOANELOR CU TALASEMIE MAJORA
Județ: Bucuresti
Localitate: Sector 3
Adresa fizică: INT.PATINUARULUI NR.36,PARTER,AP.3
Număr înregistrare în Registrul Asociațiilor și Fundațiilor: 2959/A/2005
Reprezentant legal: Ganescu Costin Radu (Presedinte)
Membrii Consiliului Director: Mitru Cristrina (Vicepresedinte), Marian Zamfir (Membru Bord), Nitu Larisa (Membru Bord)