Descriere scurtă
Asociația a fost înființata la inițiativa unor părinți a căror fetiță este afectată de amiotrofie spinal musculară. Ajutați de rude și prieteni și încurajați de doctori s-au hotărât să pornească pe acest drum pentru a reuși să schimbe mentalitatea românilor despre persoanele cu handicap, să facă cunoscută această boală și să construiască o rețea de comunicare între persoanele cu amiotrofie spinală musculară, familiile acestora și medici. Pe scurt, o viată mai bună într-o tară care nu da o sansă prea mare acestor copii.
Asociația SMACARE a fost inființată în anul 2011 având ca obiective următoarele:
- Îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu amiotrofie musculară spinală;
- Creșterea gradului de conștientizare cu privire la amiotrofia musculară spinală cu publicul larg, furnizorii de servicii medicale, organizațiile guvernamentale;
- Construirea unei comunitati pentru familiile și pacientii cu atrofie musculară spinală;
- Finanțarea proiectelor de atrofie musculară spinală;
- Ajutor pentru a aduce acces la tratamentele disponibile;
- Ajutor la implementarea standardelor de îngrijire împreună cu medicii și fizioterapeuții;
- Implementarea screeningului neonatal pentru AMS în România;
Organizația noastră a avut urmatoarele realizari până în anul 2022:
- Membră a SMA Europe – organizație non-profit umbrelă care luptă pentru a aduce tratamente eficiente și ingrijire optima pentru toți cei care trăiesc cu Amiotrofie Spinală Musculară.
- Membră a EURORDIS – organizația umbrela pentru bolile rare din Europa.
- Membră a Alianța Națională pentru Boli Rare România
- Prima conferință SMA în România in anul 2017 – în parteneriat cu alte organizații;
- Informarea și facilitarea programelor „early acces” pentru Risdiplam si Zolgesma;
- Lobby pentru aprobarea tuturor tratamentelor disponibile: Spinraza, Evrysdy, Zolgesma
- Lobby pentru implementarea screening-ului neonatal pentru AMS
- Participarea la congrese și conferințe AMS interne si internationale.
Numele organizației: Asociatia SMACARE
Județ: Bucuresti
Localitate: Sector 1
Adresa fizică: Str. Intrarea Dridu, Nr.7, Bl. F13, Sc. D, Et. 7, Ap 149, Sector 1
Număr înregistrare în Registrul Asociațiilor și Fundațiilor: 15396/A/2011
Reprezentant legal: Claudia Mihaela Dumitru (Presedinte)
Membrii Consiliului Director: Dumitru Claudia Mihaela (Presedinte), Dumitru Stefan Marian (Vicepresedinte), Stefanopoulos Simona Mihaela (Membru)