Descriere scurtă

Scopul Filialei ADMR:
Sprijinirea persoanelor diagnosticate cu distrofii musculare în vederea cunoaşterii, obţinerii, şi apărarea drepturilor legale.

Obiectivele Filialei ADMR:
– activităţi de informare asupra specificului distrofiei musculare privind importanţa testării genetice a familiilor în care există membri diagnosticați cu distrofie musculară, precum şi informarea beneficiarilor şi aparţinătorilor asupra standardelor de îngrijire în distrofia musculară;
– este cunoscut faptul ca în distrofia musculară nu este compatibil termenul de recuperare medicală, boala fiind permanent evolutivă, rolul nostru este să-i determinam pe distrofici să urmeze tratamente de întreţinere;
– înființarea unui Centru de Patologie Neuromusculară, la acest moment distroficii pot afirma că nu au acces la tratament, neexistând niciun spital de profil în ţară;
– activităţi de informare a aparţinătorilor, legate de importanţa şcolarizării distroficilor muscular, şi consiliere în cazurile de abandon şcolar;
– acordare de sprijin material şi dispozistive asistive, (pat electric, elevator, carucior, carje, cadru);
– organizarea de tabere în Centrul de Asistenţă din localitatea Vâlcele, judetul: Covasna.