Descriere scurtă

Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania este organizatia non-profit, umanitara ce are drept scop apararea drepturilor si intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis si imbunatatirea calitatii vietii acestora. Asociatia reprezinta persoanele bolnave de Miastenia Gravis (ORPHA 589), sindroamele miastenice congenitale (ORPHA 590) si sindromul Lambert-Eaton (ORPHA 43393). Ne propunem sa realizam aceste deziderate prin programe educationale, de reabilitare si recuperare, de informare si mediatizare a problematicii specifice bolnavilor miastenici, de pregatire a profesionistilor si de stimulare a cercetarii medicale in domeniu.
Obiectivele noastre:
- informare despre boala si tratamente prin brosuri, materiale educationale, sustinerea paginii proprii de internet care contine informatii, sustinerea grupului de discutii pe teme specifice creat pe social media, dactualizarea altor pagini de soacial media dedicate miastenia gravis si asociatiei;
- asigurarea de suport si consiliere psihologica, juridica, s.a;
- crearea de programe de reabilitare, recuperare medicala si integrare sociala;
- organizarea de programe socio-educative: participari la cursuri, activitati culturale, procurarea de echipamente medicale si dispozitive de viata independenta;
- sprijin umanitar si pentru tratamente medicale adecvate.
Asociatia isi propune sa lucreze si pentru informarea publica si mediatizarea problematicii persoanelor cu MG prin toate mijloacele de informare in masa, pentru sensibilizarea opiniei publice si a factorilor de decizie in special. Printre obiectivele asociatiei noastre se numara, la loc de cinste, sprijinirea educatiei profesionale a cadrelor medicale implicate in domeniu, prin elaborarea de materiale informative, organizarea de simpozioane si sesiuni stiintifice, precum si stimularea cercetarii medicale in scopul gasirii cauzei si tratamentului curativ al maladiei Miastenia Gravis.