Descriere scurtă

Accesul la informaţii despre diagnostic şi managementul bolii sunt esenţiale, întâlnirea altor pacienţi care au trecut prin experienţe similare poate conduce la o mai bună acceptare a situaţiei şi la o abordare mai eficientă a bolii.

Suntem conştienţi că oricât de puternici şi de motivaţi ar fi părinţii, ei nu pot reuşi singuri să lupte cu boala. Au nevoie de specialişti şi de înţelegerea comunităţii din care fac parte. Cel mai important obiectiv pe care ni l-am propus în cadrul asociaţiei noastre este acela de a oferi sprijin şi înţelegere, consiliere şi acces la informaţii pentru că nimeni să nu mai fie singur.

Cel mai important proiect este deschiderea Centrului NoRo la Zalau : www.centrulnoro.ro.
VIZIUNEA:
O lume în care persoanele afectate de boli rare au șanse reale de diagnosticare și tratament, oferindu-le oportunități de integrare în comunitate.
MISIUNEA:
Creșterea calității vieții persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi și alte boli genetice rare.
Servicii sociale licențiate:
●Centru de zi pentru recuperarea copiilor afectați de boli rare și din spectrul autist;
●Centru de zi pentru recuperare și reabilitare adulți NoRo;
Servicii medicale prin ambulatoriul de specialitate NoRo:
●Cabinet de psihiatrie pediatrică;
●Cabinet de genetică medicală
Serviciu de informare și consiliere:
●Helpline NoRo
Suntem acreditați ca Centru de Expertiză pentru boli rare și boli din spectrul autist si facem parte din ERN Ithaca.