Descriere scurtă

Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
Obiectiv general: îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu boli rare din România.
Obiective:
a. Dezvoltarea unei rețele naționale formată din reprezentanții cheie ai organizațiilor de pacienți, comunitate și instituții publice;
b. Propunerea unei strategii nationale pentru abordarea bolilor rare si implementarea ei in colaborare cu Ministerul Sanatatii – Plan National de Boli Rare;
c. Organizarea unor Campanii de informare privind bolile rare – anual Ziua Bolilor Rare, Conferinte, Proiectul Europlan;
d. Crearea și organizarea unor programe de formare privind abordarea bolilor rare (pentru toți actorii sociali implicați);
e. Colaborarea cu organizații și persoane private din țară și străinătate, preocupate de aceeași problematică;
f. Sprijinirea și orientarea grupurilor și organizațiilor noi.

La nivel național ANBRaRo este membră COPAC.
La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare
Președintele Alianței, Dorica Dan este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății) , ePAG chair în ERN ITHACA.