Scurta descriere:

Misiunea ANBRaRo este creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități. Principalele activități ale ANBRaRo se concentrează pe derularea și dezvoltarea unor activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România. Obiectivul major al ANBRaRo rămâne actualizarea strategiei naționale la nevoile pacienților și a specialiștilor și implementarea Planului Național de Boli Rare. Derularea de campanii de informare și conștientizare a populației generale și factorilor de decizie privind nevoile persoanelor afectate de boli rare din România, organizarea de evenimente (conferințe, seminarii, campanii, proiecte) care au ca scop promovarea accesului pacienților cu boli rare la informații de calitate și îmbunătățirea serviciilor pentru diagnosticarea, managementul bolii și integrarea în comunitate rămân activități permanente ale alianței. ANBRaRo are 48 de membrii - organizatii pentru pacientii cu boli rare si SRGM - Societatea Romana de Genetica Medicala.

---

Numele organizației: Alianța Naționala pentru Boli Rare (ANBRaRo)

Județ: Salaj

Localitate: Zalau

Adresa fizică: Centrul NoRo, str.22 Decembrie 1989, nr.9, Salaj County

Număr înregistrare în Registrul Asociațiilor și Fundațiilor: 41/2007

Reprezentant legal: Dorica Dan

Președintele organizației: Alianța Națională pentru Boli Rare Romania

Membrii Consiliului Director: Dorica Dan, presedinte - APWR, Maria Puiu, vicepresedinte - SRGM, Catalina Crainic, secretar general - Children's Joy, membrii: Alina Tatucu - Asociatia Oamenilor Mici, Radu Ganescu - ASPTMR,